Le persone con endometriosi e PCOS aspettano anni per una diagnosi

L‘ex Miss Irlanda, Chelsea Farrell, ha recentemente condiviso la storia di come è finita al pronto soccorso con un forte dolore a causa di una ciste ovarica contorta.

Dopo oltre due anni e mezzo di sintomi, Farrell ha scoperto di avere l’endometriosi, la sindrome dell’ovaio policistico (PCOS) e una cisti ovarica. Aveva sofferto di dolore, mestruazioni irregolari, gonfiore e dolore durante il sesso, ma pensava che fosse normale.

I problemi con la diagnosi

La storia di Farrell non è unica. Molte donne hanno difficoltà a ottenere diagnosi, cure e cure per tali condizioni, con alcune donne che, secondo quanto riferito, aspettano fino a 12 anni per chiedere aiuto.

Ci sono molte ragioni complesse dietro il motivo per cui le donne con queste condizioni aspettano così tanto tempo per un aiuto e un trattamento adeguati. Ma parte di ciò dipende dal modo in cui il dolore delle donne viene spesso normalizzato e respinto negli ambienti sanitari e persino nella società in generale. Nel 2020, una scuola di Oxford ha suscitato polemiche dopo aver suggerito alle ragazze di non saltare la scuola a causa del dolore mestruale. Secondo quanto riferito, affermava: “Imparare a gestire un inconveniente mensile fa parte dell’essere una donna”.

Non solo questo mostra una mancanza di comprensione di quanto possa essere debilitante il dolore mestruale, ma anche di come alle ragazze venga insegnato all’inizio a sopportare il dolore piuttosto che cercare aiuto o consiglio medico.

Ciò potrebbe anche significare che le ragazze che vivono con possibili segni di endometriosi o PCOS non cercheranno l’aiuto di cui hanno bisogno. In effetti, molte donne con PCOS o endometriosi riferiscono di sentirsi obbligate a non lamentarsi e “andare avanti” e ad accettare che “è molto per una donna soffrire”.

Questo atteggiamento significa che le donne spesso non sono coinvolte nelle proprie cure e che le loro lamentele vengono spesso liquidate come “problemi delle donne”. Questa “cultura arrogante” di non prendere sul serio le preoccupazioni delle donne ha persino portato a decenni di scandali medici, danni evitabili ai pazienti e sofferenze inutili.

Attesa inutile

Nell’ultimo decennio, l’attesa media per una diagnosi di endometriosi nel Regno Unito è di otto anni. I pazienti hanno spesso fino a dieci visite mediche prima della diagnosi.

Per la PCOS, spesso possono essere necessari più di due anni e appuntamenti con circa tre medici per una diagnosi. Sia l’endometriosi che la PCOS sono condizioni complesse con sintomi che possono variare ampiamente e assomigliare anche ad altre condizioni. Quindi, anche il processo diagnostico è complesso, il che spiega in una certa misura perché la diagnosi è lenta.

Ma la complessità intorno alla diagnosi non riguarda solo i sintomi. Il recente Women’s Health Survey del governo del Regno Unito ha catturato il modo in cui le donne continuano a essere licenziate e ignorate quando cercano assistenza. Può essere difficile per loro esprimere a parole il loro dolore e riferiscono di non essere sempre credute. Il fatto che il loro dolore venga respinto porta molte donne alla ricerca di “credibilità” nella speranza di essere credute che i sintomi non siano solo “nella loro testa” . Ma quando gli operatori sanitari non credono alle tue esperienze, può portare a una riduzione dell’autostima e persino alla depressione.

Divario di salute di genere

Le difficoltà che molte donne sperimentano quando cercano di ricevere una diagnosi per questi tipi di condizioni fanno parte di un problema più ampio quando si tratta della salute delle donne. Storicamente, le donne hanno sperimentato la disuguaglianza nel tipo di assistenza sanitaria e di trattamento che hanno ricevuto, il che è noto come il divario sanitario di genere.

Il divario sanitario di genere può spiegare perché le donne hanno maggiori probabilità di subire risultati peggiori se curate da

medici maschi. Potrebbe anche essere il motivo per cui le donne hanno maggiori probabilità di morire per infarto, poiché i loro sintomi possono essere diversi da quelli degli uomini, i cui sintomi dominano ancora i libri di testo di medicina e i messaggi di primo soccorso.

Il dolore delle donne viene trattato in modo meno aggressivo rispetto a quello degli uomini anche quando lo valutano in modo più grave, dura più a lungo o si verifica più spesso.

Il divario sanitario di genere è ancora più ampio per le donne di colore che vivono negli Stati Uniti e nel Regno Unito. Alle donne di colore è meno probabile che venga diagnosticata l’endometriosi rispetto alle donne bianche. Hanno anche maggiori probabilità di sviluppare fibromi uterini e hanno una probabilità significativamente maggiore di avere sintomi debilitanti a causa loro.

Le donne di colore possono anche essere colpite in modo più sproporzionato dalla PCOS. Sebbene le ragioni di ciò non siano completamente comprese, potrebbe essere in parte dovuto a un accesso più scarso all’assistenza sanitaria.

Problemi sociali

Mentre i problemi con la salute delle donne vengono sempre più riconosciuti, i ripetuti appelli in passato per aumentare la consapevolezza e l’istruzione per le ragazze, le donne e gli operatori sanitari non hanno portato al cambiamento tanto necessario. È essenziale che vengano sviluppate risorse migliori e basate sull’evidenza sia per le donne che per gli operatori sanitari per garantire che ogni donna, indipendentemente dalle sue esigenze o esperienze di salute, possa ricevere le cure giuste.

Ma è semplicistico presumere che le difficoltà che le donne devono affrontare nell’accedere a un’assistenza sanitaria equa e la giusta diagnosi saranno risolte solo da più informazioni.

Dobbiamo anche affrontare le questioni sociali più ampie di stigmatizzazione e de-priorità della salute delle donne, il finanziamento inadeguato per la ricerca sulla salute delle donne e il genere implicito e pregiudizi sociali che sono alla base delle attuali disuguaglianze sanitarie.

È improbabile che cambiamenti significativi nel modo in cui viene fornita l’assistenza sanitaria alle donne avvengano presto. Quindi, per ora, sarà importante che le donne continuino a difendere la propria salute.

Se sospetti di avere l’endometriosi o la PCOS, continua a cercare aiuto. Considera di tenere traccia del tuo dolore e dei sintomi in modo da poterne discutere con il tuo medico di famiglia. Ricorda, il dolore non è qualcosa che devi sopportare.

La Redazione