Questa condizione debilitante può avere un impatto sulla vita quotidiana, sull’istruzione, sul lavoro e sulla salute mentale, ma la sua causa rimane poco chiara e non esiste una cura per essa. Perché è così poco studiato?
Mestruazioni
La maggior parte delle donne inizia ad avere le mestruazioni tra i 9 ei 15 anni. I cicli mensili continuano fino alla menopausa, che, in media, avviene intorno ai 52 anni di età. Quindi la maggior parte delle donne avrà nella regione di 450 periodi durante la loro vita.
Per circa il 20% delle donne, si tratta solo di un inconveniente mensile. Ma per oltre l’80%, sono accompagnati da una certa misura di dolore. E per 1 donna su 4, il dolore può essere abbastanza grave da avere un impatto sulla vita quotidiana.
Spesso normalizziamo il dolore mestruale come “parte dell’essere una donna”. Per molti, il dolore da lieve a moderato associato alle mestruazioni può essere controllato con sollievo dal dolore da banco, dieta ed esercizio fisico.
Tuttavia, il dolore debilitante è un’altra questione. Mestrual Matters, un centro di informazioni online senza scopo di lucro, afferma che il dolore mestruale “non dovrebbe essere regolarmente grave e debilitante”.
Se lo è, è probabile che ci sia una causa sottostante, che potrebbe richiedere un’indagine medica. Per il dolore che persiste, si verifica prima delle mestruazioni e non risponde al sollievo dal dolore, la causa potrebbe essere l’endometriosi. Che cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è “una malattia sistemica che è spesso dolorosa e cronica”. Le stime attuali suggeriscono che colpisce 176 milioni di donne in età riproduttiva in tutto il mondo.
I sintomi possono includere
Dolore debilitante durante le mestruazioni
sanguinamento eccessivo durante i periodi
dolore pelvico in altri periodi del mese
mal di schiena lombare
dolore durante lo svuotamento della vescica o dell’intestino
dolore durante e dopo il rapporto sessuale
Nei casi più gravi, l’endometriosi può causare problemi di fertilità. Circa il 40% delle donne con infertilità ha anche l’endometriosi.
L’endometriosi
La condizione è caratterizzata dalla crescita di tessuto simile all’endometrio, o rivestimento dell’utero, in aree esterne all’utero. Questo tessuto – lesioni endometriali – cresce comunemente nelle seguenti aree, sebbene possa anche infiltrarsi in altre parti del corpo, come ad esempio:
ovaie
tube di Falloppio
ureteri
viscere e vescica
parete addominale
In linea con il ciclo mestruale, le lesioni crescono e sanguinano, formando tessuto cicatriziale. Questo sanguinamento, infiammazione e cicatrici causano il dolore caratteristico dell’endometriosi.
Diagnosi
Un grosso problema con l’endometriosi è ottenere una diagnosi.
Una recensione del 2019 sull’American Journal of Obstetrics and Gynecology (AJOG) ha spiegato perché questo potrebbe essere:
“Nonostante la sua elevata prevalenza e costo, l’endometriosi rimane sottofinanziata e poco ricercata, limitando notevolmente la nostra comprensione della malattia e rallentando l’innovazione tanto necessaria nelle opzioni diagnostiche e terapeutiche”.
I ricercatori riconoscono che l’endometriosi presenta sfide diagnostiche complesse. Poiché i sintomi variano così tanto, la condizione viene spesso erroneamente diagnosticata come disturbi intestinali e digestivi.
Uno studio del 2020 negli Stati Uniti ha registrato che il 75,2% dei pazienti ha riferito di essere stato diagnosticato erroneamente con un’altra salute fisica (95,1%), un problema di salute mentale (49,5%) o entrambi prima di ricevere una diagnosi di endometriosi.
Questo studio ha riportato che la diagnosi errata con un problema di salute mentale era più comune in quelli con esordio dei sintomi di endometriosi in giovane età.
I ritardi
La difficoltà porta spesso a lunghi ritardi tra la prima segnalazione dei sintomi e la diagnosi di endometriosi. In media, le donne aspettano circa 8,5 anni per la conferma dell’endometriosi, con alcune attese molto più a lungo.
I medici attraversano diverse fasi per diagnosticare la condizione, iniziando con la palpazione dell’addome per rilevare eventuali lesioni. Possono utilizzare ecografie transvaginali e scansioni MRI, ma queste non mostrano sempre lesioni.
Gli operatori sanitari possono fare una diagnosi definitiva di endometriosi solo mediante laparoscopia. Questo è un processo chirurgico eseguito in anestesia generale in cui una telecamera viene inserita attraverso una piccola incisione nell’addome per visualizzare gli organi pelvici.
Problemi con la diagnosi
Uno studio del focus group del 2021 nei Paesi Bassi ha identificato diversi problemi con la diagnosi dell’endometriosi:
La maggior parte delle donne non sente che i propri sintomi vengono presi sul serio.
Molte donne credono che le loro esperienze mestruali siano normali, spesso per quello che sono gli hanno detto le loro madri, quindi non cercano cure.
I professionisti medici trovano difficile distinguere tra disturbi mestruali “normali” e segni o sintomi indicativi di endometriosi.
Trattamenti
Inizialmente, alla maggior parte delle donne vengono offerti farmaci antinfiammatori non steroidei come l’ibuprofene. Tuttavia, sono state fatte poche ricerche sul fatto che questi alleviano il forte dolore causato dall’endometriosi e prove aneddotiche suggeriscono che hanno scarso effetto.
Poiché l’endometriosi è estrogeno-dipendente, i farmaci che inibiscono gli estrogeni possono essere efficaci nel controllare il dolore e inibire la crescita delle lesioni. Questi includono pillole e iniezioni anticoncezionali orali (Depo-Provera). Tuttavia, alcune donne sperimentano effetti collaterali da questi, come mal di testa, sanguinamento irregolare e aumento di peso.
I trattamenti con l’ormone di rilascio
I trattamenti con l’ormone di rilascio delle gonadotropine offrono un’alternativa. Sopprimendo gli ormoni riproduttivi, limitano anche la crescita delle lesioni. L’effetto collaterale della soppressione di questi ormoni sono i sintomi della menopausa, come vampate di calore, stanchezza, problemi di sonno, secchezza vaginale e dolori articolari. Tuttavia, le persone possono assumere una terapia ormonale sostitutiva a basse dosi per alleviare questi.
Per il dolore intenso o quando altri trattamenti si sono rivelati inefficaci, verrà preso in considerazione un intervento chirurgico. La laparoscopia, oltre ad essere utilizzata per la diagnosi, viene utilizzata anche per rimuovere le lesioni endometriali.
La maggior parte delle persone ottiene un sollievo dal dolore a breve termine dopo la rimozione delle lesioni e, per alcune, l’effetto è di lunga durata. Tuttavia, secondo l’American College of Obstetricians and Gynaecologists, fino all’80% delle donne vede il dolore tornare entro 2 anni.
Come ultima risorsa, l’isterectomia – rimozione dell’utero – può essere presa in considerazione, ma le prove dei suoi benefici nel trattamento dell’endometriosi non sono conclusive. È una procedura irreversibile importante e una donna che ha un’isterectomia non avrà più il ciclo o rimarrà incinta. Mancanza di fondi per la ricerca
Negli Stati Uniti, l’endometriosi viene diagnosticata in circa 1 donna su 10 in età riproduttiva: il diabete viene diagnosticato in circa il 10% della popolazione statunitense, sia maschile che femminile.
La differenza di finanziamenti rispetto ad altre patologie
Nel 2020, il governo degli Stati Uniti ha annunciato che i finanziamenti per la ricerca sull’endometriosi sarebbero stati raddoppiati a 26 milioni di dollari all’anno. Nello stesso anno, il National Institutes of Health (NIH) ha riportato una spesa per la ricerca sul diabete di 1.156 milioni di dollari.
Perché la discrepanza? Uno studio del 2021 sulla disparità di genere nel finanziamento della ricerca ha rilevato che “il NIH applica una quota sproporzionata delle sue risorse alle malattie che colpiscono principalmente gli uomini, a spese di quelle che colpiscono principalmente le donne”.
Gli autori sono andati oltre, affermando che le malattie che colpiscono principalmente o esclusivamente gli uomini tendevano a essere sovrafinanziate, mentre quelle che colpivano principalmente o solo le donne erano sottofinanziate.
E lo schema si ripete nel Regno Unito, dove un’analisi del 2018 della Clinical Research Collaboration del Regno Unito ha rilevato che solo il 2,1% della ricerca medica finanziata con fondi pubblici è andata alla salute riproduttiva e al parto.
Secondo Emma Cox, amministratore delegato di Endometriosis UK, il National Institute for Health Research ha finanziato più di 8.000 progetti sin dal suo inizio nel 2006, solo 11 dei quali riguardano l’endometriosi.
La Redazione